Україна вперше купуватиме найдорожчі у світі ліки для дітей із СМА

 Україна буде вперше закуповувати найдорожчі у світі препарати для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).

Таке рішення ухвалили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.

Так, для лікування СМА Україна виділять 300 млн гривень. Ці кошти закладені у Держбюджеті на 2022 рік.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісна генетична хвороба. Без лікування люди з таким діагнозом поступово втрачають здатність рухатися, ковтати й дихати. Хвороба руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м’язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Щоб врятувати життя людині з СМА необхідно зробити укол препаратом Zolgensma, вартість якого становить понад 2 млн доларів.

Нагадаємо, волонтери оголосили благодійну акцію, аби пришвидшити збір на лікування маленького закарпатця Павлика Мотички, якому залишається все менше часу для того, щоб він міг пройти терапію інноваційним препаратом Zolgensma.

Заради порятунку дитини в Україні організовували благодійні акції, аукціони, ярмарки, фестивалі. До збору коштів долучалися підприємці, артисти, великі компанії, мережі супермаркетів, навчальні заклади, медики. 7 грудня всіх охочих просять перерахувати свій одноденний заробіток на лікування дворічного хлопчика з Синевиру, який страждає на спінальну м’язову атрофію.